El duelo en el niño

Durante mucho tiempo se ha tendido a minimizar el impacto que la muerte podía ocasionar en los niños, por una supuesta menor capacidad de comprensión y de madurez neuropsicológica. Posteriormente, con los primeros estudios que se hacen al respecto, comienza a cambiar este concepto, y se acepta que, en la infancia, incluso a edades muy tempranas, los niños pueden tener reacciones de ansiedad y depresión ante la pérdida de un ser querido y que, por tanto, es posible ayudar a los niños en estas edades. Los niños no viven ajenos a la muerte porque de diversas formas toman conciencia de ella, bien por los cuentos, los juegos y sobre todo por los medios de comunicación que ofrecen imágenes constantes que implican la muerte de otras personas. Resumiendo, las aportaciones de diversos autores, podemos concluir en que los niños menores de 3 años no tienen un concepto de la muerte, a causa de las limitaciones en la percepción del tiempo y el espacio, siendo incapaces de distinguir ausencias cortas de definitivas. La separación a estas edades es vivida como un abandono que amenaza su seguridad. Desde los 3 a los 5 años, la vida y la muerte se entienden como procesos intercambiables y reversibles, aunque el niño es capaz de diferenciar entre estar vivo y muerto. Desde los 6 a los 9 años, el niño ya personifica la muerte y aparece como algo externo debido a causas determinadas que puede afectar a ciertas personas con predisposición, pero le resulta difícil imaginar su muerte o la de sus padres. En esta etapa, el miedo y la ansiedad ya pueden surgir en él. A partir de los 9 años, el niño ya considera a la muerte como un hecho biológico, caracterizado por inevitabilidad e irreversibilidad. Surgen las primeras preocupaciones sociales como el temor a la muerte de sus progenitores y lo que ello supondría para su futuro. En el adolescente, la noción de muerte es prácticamente la misma que la del adulto, sin embargo, la ansiedad ante la muerte puede ser canalizada a una mayor valoración de su vida o a conductas inadaptadas que surgen para negar la realidad si el miedo a la misma le llega a obsesionar. Del mismo modo, los autores concluyen en que los niños siguen una evolución similar a la de los adultos en la reacción inicial que es emocionalmente intensa, a la que sigue un proceso de adaptación que culminará con la resolución favorable del duelo. No obstante, a pesar de esta similitud con los adultos, el niño presentará una susceptibilidad que variará con el nivel de desarrollo cognitivo, psicosocial y el estado emocional y las experiencias específicas.

En lo referido al abordaje terapéutico, los niños necesitan que se les haga participes del problema, ofreciéndoles información correcta y sencilla, que tiene que unirse a un gran apoyo emocional y comprensión para afrontar la pérdida. El entorno familiar debe ser consciente de las señales que indican que el niño está teniendo problemas para enfrentarse a la pena. Cuando el niño pierde a uno de sus progenitores, será de vital importancia la conducta del otro progenitor, ya que, si no es adecuada, está indicada una ayuda profesional consistente en; terapia cognitiva para aclarar fantasías y falsas creencias acerca de la muerte, donde se trabajará con el pensamiento del niño, terapia conductual, donde se trabajará con técnicas de modificación conductual para abordar las alteraciones de la conducta infantil que pudieran surgir y finalmente terapia familiar que se centrará en trabajar una elaboración del duelo normal, aceptar las emociones que surgen en relación con la pérdida, gestionar un manejo adecuado de la culpa y trabajar en torno a la idealización del progenitor fallecido.

Mención especial merece, el uso de los cuentos para trabajar el duelo en los niños y en ese sentido, se proponen a continuación algunas obras ilustrativas como son: “Julia tiene una estrella” de Eduard José, Editorial Galera, en la que se narra como la madre de Julia padece una enfermedad terminal y antes de morir, le explica a la niña que irá a trabajar en una estrella. “Siempre te querré, pequeñín” de Debi Glori, Editorial Estrella Polar, es un cuento muy entrañable, para los más pequeños, donde se habla del amor incondicional entre dos personas, entre una madre y su hijo, al mismo tiempo que se plantea un tema tan importante como la durabilidad y la consistencia del amor. “Vacío” de Anna Llenas, editorial Bárbara Fiore, donde se representa la pérdida de algo y el afrontamiento del vacío que ha dejado, ya que, cualquier pérdida nos provoca tristeza y desolación, a menudo en diferentes grados. En este cuento, se exploran diferentes tipos de pérdidas y se trabaja la resiliencia, que es aquello que nos permitirá sobreponernos a la adversidad, también definida como la capacidad de los seres humanos para superar periodos de dolor emocional.

Sigmund Freud y el duelo

A la hora de hablar del duelo, “la referencia a los textos fundamentales de Freud, cuanto menos, parece insoslayable”. Vamos a intentar hacer referencias someras sobre aquellas obras en las que Freud aborda el proceso del duelo. En primer lugar, nos referiremos a la obra “Estudios sobre la histeria” (1893) donde podemos observar alusiones de relevancia a la importancia de la pérdida y del duelo en el caso clínico de Isabel de R. Posteriormente en “Tótem y Tabú” (1913), Freud describe de la siguiente manera al trabajo del duelo: “consiste en desligar del muerto recuerdos y esperanzas, se atenúa la ambivalencia, queda una cicatriz y surge la piedad". Finalmente, en “Duelo y Melancolía” (1917) Freud, como ya comentamos en la conceptualización del duelo, lo define de la siguiente manera: "es la reacción frente a la pérdida de una persona amada, o de una abstracción que haga sus veces, como la patria, la libertad, un ideal, etc”. Como argumento esencial, en esta última obra, no se considera al duelo como un estado patológico, puesto que se supera pasado cierto tiempo y se juzga inoportuno y aún dañino perturbarlo, lo cual, puede no desarrollarse normalmente y dar lugar al denominado duelo patológico, trastorno cercano a la melancolía. Caracteriza Freud al duelo por el talante dolido, la pérdida de interés por el mundo exterior en todo lo que no recuerde al muerto, la incapacidad o limitación para el trabajo productivo. Fácilmente se comprende, nos dice Freud, que esta inhibición y este angostamiento del Yo expresan una entrega incondicional al duelo que poco o nada deja para otros intereses.

En este sentido, desde el punto de vista psicoanalítico, se proponen también una serie de etapas en el trabajo del duelo: una primera etapa de reconocimiento de la pérdida donde es necesaria la aceptación para evitar que la negación de la pérdida impida progresar, una segunda etapa de desligamiento libidinal sobre el objeto perdido, alternando la sobrecarga y el retiro de recuerdos en relación con los vínculos tenidos con la pérdida, una tercera etapa donde la pérdida es aceptada e incorporada al Yo, manteniéndose allí mediante una identificación y finalmente una cuarta etapa donde el Yo, vuelve a quedar libre, sin inhibiciones y se produce una reconexión con el mundo objetal y la posibilidad de investir nuevos objetos.

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Estrategia de intervención general en el duelo

Al margen de la estrategia de intervención general que vamos a detallar, se descarta realizar intervenciones específicas rutinarias en personas que están viviendo un duelo normal, para no interferir en su curso natural y en el desarrollo de estrategias de afrontamiento propias, sin embargo, el tratamiento del duelo complicado, con las intervenciones expuestas, muestra resultados alentadores. La intervención en el duelo, debe comenzar desde la fase de duelo anticipado, aplicando, al margen de unos cuidados paliativos de calidad al enfermo, un apoyo adecuado a la familia. Tras el fallecimiento, es conveniente tener algún contacto con la familia, bien por vía telefónica, bien mediante una visita al domicilio o incluso recibiéndolos en nuestra consulta, donde mediante la historia clínica y la técnica exploratoria, podremos valorar el tipo de duelo que está presentando y podremos brindarle nuestra disponibilidad. En un alto porcentaje de dolientes, la elaboración del duelo será adecuada y no necesitarán otra intervención, más allá de los recursos de apoyo de familiares y amigos, en estos casos, por parte del médico de cabecera, será suficiente con aplicar las técnicas de intervención general bajo el acrónimo “REFINO”, que durante este trabajo hemos desarrollado. Por el contrario, si en la entrevista inicial, apreciamos dificultades en la elaboración del duelo, factores de riesgo asociados o presencia de comorbilidad psicosomática, podemos ofrecer al doliente, una serie de consultas programadas y más prolongadas donde además de las técnicas de intervención general “REFINO”, empezaremos a utilizar técnicas específicas, sobre todo, las de uso habitual, aunque también y más puntualmente, las técnicas específicas de uso especial, en particular la reestructuración cognitiva. Pasados los dos o tres primeros meses, podemos plantear al doliente establecer una intervención más estructurada, pautando en el tiempo, una serie de sesiones guiadas en duración, intervalo y contenido o valorando la posibilidad de derivar a Salud Mental.

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Técnicas de intervención específica de uso especial

Utilizaremos técnicas como la escritura, puesto que puede aclarar y ordenar las ideas y emociones del doliente, como podría ser, por ejemplo, tener un diario escrito, en el que se reflejen “cosas que se hubiesen dicho y no se dijeron”. Del mismo modo, el dibujo puede ayudar, porque puede conectar con las emociones de la persona. Elaborar un álbum de fotos o una “caja de recuerdos”, para poder recurrir a ellos a modo de máquina del tiempo. Los animales domésticos, que, en ocasiones, pueden jugar un papel fundamental, ya que a ellos se les puede expresar cosas que seguramente no se pueden expresar a nadie más, se les puede expresar emociones porque recuerdan al fallecido, se les puede gritar, llorar o acariciar sintiendo el calor del contacto físico, etc. Los libros de autoayuda, que, en gran número, se pueden recomendar según el contexto, como podrían ser; “El camino de las lágrimas” de Jorge Bucay, Grijalbo, Barcelona 2003, “La pérdida de un ser querido” de Arnaldo Pangrazzi, Ediciones Paulinas, Madrid 1993, “La muerte: un amanecer” de Elisabeth Kübler-Ross, Luciérnaga, Barcelona 1991 y “Vivir sin él. Cómo superar el trauma de la viudedad” de Joyce Brothers, Grijalbo, Barcelona, 1992. Finalmente, la reestructuración cognitiva dentro del marco de la terapia cognitivo conductual, la cual, puede resultar de enorme utilidad en el duelo, puesto que ayuda al paciente a identificar los pensamientos automáticos que generan sentimientos negativos, mediante tablas de auto registro, enseñándole a pararlos mediante la técnica de detención del pensamiento, para después inocular ideas positivas. Cabe considerar que hay factores previos de personalidad como son los rasgos de dependencia y las distorsiones cognitivas, que pueden complicar la experiencia del duelo puesto que construyen creencias en el doliente asociadas a la culpa, lo cual genera gran malestar, sufrimiento e inactividad, lo cual alimenta la idea de incapacidad en vez de la superación del duelo y por todo ello es necesario trabajar a nivel cognitivo mediante la reestructuración cognitiva.

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Técnicas de intervención específica de uso habitual

Utilizaremos la anticipación ante fechas y situaciones difíciles, tales como el aniversario de la muerte, el cumpleaños, las festividades, etc., de manera que, con su previsión, se logre, por anticipación, mitigar el dolor y la sorpresa en esos días. Ayudaremos en la toma de decisiones, y en la resolución de problemas, empezando por los más sencillos, para fomentar la autonomía y la adquisición de las habilidades perdidas, que supondrán una mejora en la autoestima. Recurriremos a la narración repetitiva de la muerte, como elemento desdramatizador, pues quitará intensidad a la emoción y provocará cierta liberación, normalizando el hecho de la muerte. Prescribiremos tareas de fácil cumplimiento, con el objetivo de reestructurar la cotidianeidad con conductas saludables, para evitar la aparición de hábitos sedentarios y adicciones. Favoreceremos la interpretación de los sueños, pues los mismos, están cargados de alegorías que representan la vivencia plena del doliente y del mismo modo, facilitaremos la interpretación de los fenómenos alucinatorios visuales, auditivos o táctiles, donde será importante hablar con el paciente de estos sucesos, para tratar de normalizarlos, con el fin de alejar la idea de que los mismos, están sucediendo en la realidad. Evitaremos los tópicos sociales al uso y fomentaremos la comunicación no verbal, que es directa, sincera y transmite entendimiento. Haremos controles generales de salud que incluyan pruebas complementarias, para confirmar el buen estado de la misma y de paso, aliviar el temor a la muerte. Tendremos una actitud de alerta, para detectar complicaciones, como mecanismos de defensa autolesivos, morbilidad asociada y duelo patológico. Finalmente, podemos usar los psicofármacos y a este respecto, destacar que conviene utilizarlos con precaución porque, aunque aliviar los síntomas es importante, no equivale a eliminar el sufrimiento. Se utilizarán, en dosis adecuadas, periodos cortos, o a demanda, con el objetivo de evitar la dependencia, la anestesia emocional y en definitiva un duelo medicalizado.

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Técnica de intervención general en el duelo

En los cuidados primarios del duelo, vamos a utilizar una serie de intervenciones que se resumen bajo el acrónimo REFINO. R de relación adecuada, que consistirá básicamente en establecer una buena relación con el doliente,  una buena relación de cuidados; basados en objetivos consensuados, unas sesiones de tratamiento pautadas en tiempo y espacio que serán más frecuentes al principio, con una relación entre iguales, aunque manteniendo siempre una dirección en la que el profesional ayuda y el doliente recibe, con una relación empática, evitando juicios de valor y procurando mantenerse dentro del marco profesional para fomentar una transferencia-contratransferencia adecuada. E de escucha activa, de escucha atenta, centrada e intensa, de escucha del doliente y de uno mismo, pero siempre teniendo presente que los sentimientos son de la otra persona y no de uno mismo. F de facilitación en la comunicación, de saber estar, esperar y tener paciencia, de hacerle un hueco para que exprese todas su emociones y sentimientos, con técnicas facilitadoras como preguntas abiertas, miradas, silencios, asentimientos, etc. I de información al doliente, de explicarle los patrones del duelo, haciéndole ver que ninguno es igual, aclarándole que el ser humano tiende al ajuste y la adaptación ante estas situaciones, resolviéndole preguntas habituales, como por ejemplo si es bueno llorar, hablar del fallecido o tenerle más miedo a la muerte.  N de normalizar el proceso que padece, dándole legitimidad a todos sus sentimientos y reacciones, otorgándole tiempo al doliente cuando se aborde la normalización de lo que le está ocurriendo. O de orientar, guiar, y aconsejar en el camino, dando instrucciones concretas ante determinadas conductas no beneficiosas, disuadir de decisiones precipitadas y por regla general, durante el primer año, desalentar la toma de decisiones importantes y animar a la toma de decisiones menores. Del mismo modo podremos asesorar en la reorganización familiar, en cuanto a interacciones, normas, autoridad, economía, etc.

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Exploración inicial del duelo

La técnica exploratoria inicial del duelo, con la finalidad de configurar el perfil del doliente, debiera partir, de una historia clínica completa, en la que se incluyeran todos los datos generales del paciente o datos de filiación, los  datos personales, familiares y sociales, abordando los mismos en las distintas etapas del nacimiento, la niñez, la adolescencia y la etapa adulta, del mismo modo, deben constar; los antecedentes médicos personales del doliente y sus familiares, el motivo de la dolencia actual, la evolución de la misma y si la misma se ha presentado en el pasado en situaciones similares y cómo fue su evolución en cada caso. Se debe añadir a la historia clínica inicial; un examen físico que incluya una exploración general con pruebas complementarias si procede, una evaluación cognitiva y psicológica, las pautas de tratamiento y un programa de evolución, todo ello, para orientar la intervención y establecer prioridades. En particular, para la valoración del duelo patológico, vamos a mencionar el empleo de la escala de Bolwby y los ya comentados criterios diagnósticos de Prigerson. Se debe tener en cuenta que la depresión será la manifestación psicopatológica más típica y  por lo tanto, habrá que ejercer el diagnóstico diferencial que puede plantear la misma con otros trastornos psiquiátricos, tales como; la esquizofrenia, otros trastornos psicóticos, trastornos esquizoafectivos, trastornos de ansiedad, trastornos adaptativos y trastornos por abuso de sustancias y del mismo modo con causas médicas; las de tipo neurológico tales como; los trastornos cerebrovasculares, demencias,  epilepsia y párkinson entre otras, las de tipo endocrino, tales como el hipotiroidismo, la enfermedad de Cushing y de Addison, las de tipo infeccioso o inflamatorio, tales como la artritis reumatoide o el lupus y otras afecciones tales como las neoplasias, las enfermedades crónicas cardiovasculares y las carencias vitamínicas sobre todo por vitamina B12, folato y tiamina.

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Cuidados del duelo en Atención Primaria

Los cuidados del duelo en atención primaria persiguen ayudar a las personas en duelo en el nivel primario de atención, basándose en unos objetivos, estrategias y técnicas para conseguirlo. A todo ello, lo vamos a denominar Cuidados Primarios de Duelo (CPD) y se pretende que constituyan una guía para el personal sanitario, en este caso, para el médico de cabecera. Los objetivos generales se fundamentan en los distintos niveles de prevención. La prevención primordial, cuya finalidad es, sobre todo, educar en la muerte y en el duelo a los no dolientes mediante actuaciones dirigidas a la población general, como charlas, conferencias y actuaciones en la consulta, donde se habla directamente con el paciente, y la que va dirigida a los propios profesionales sanitarios, como son los talleres o seminarios de formación. La prevención primaria, en la que se cuida de que la persona elabore el duelo de la forma más natural posible, para evitar que desarrolle enfermedad. La prevención secundaria donde se pretende detectar precozmente los casos de duelo complicado, para procurar establecer un tratamiento temprano y comenzar sobre ellos una labor de seguimiento. Finalmente, la prevención terciaria, donde se realizará el seguimiento de duelos crónicos, de los duelos de larga evolución y de los duelos con secuelas. En cuanto a las técnicas de intervención en los CPD, utilizaremos en primer lugar las técnicas exploratorias, que servirán para configurar un perfil del duelo, basado en la recogida de datos del doliente, del mismo modo, aplicaremos técnicas de intervención generales que definiremos bajo el acrónimo “REFINO” y que más adelante desarrollaremos con más detenimiento, técnicas específicas de uso habitual, que estarán en relación con los problemas que plantea habitualmente el doliente y técnicas específicas especiales que usaremos solo en casos determinados. Finalmente, abordaremos la estrategia de intervención, puesto que siempre que se nos plantee una relación con un doliente, querámoslo o no, vamos a intervenir en su duelo y todo este organigrama nos servirá de guía para adquirir las habilidades para conseguirlo.

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Duelo complicado

La mayoría de las personas resuelven el duelo por sí mismas. El problema surge cuando la persona no consigue seguir con su vida normal sin la interferencia de la pérdida, lo cual, puede generar un duelo patológico. Podríamos definirlo como “la intensificación del duelo al nivel en que la persona está desbordada, recurre a conductas desadaptativas, o permanece inacabablemente en este estado sin avanzar en el proceso del duelo hacia su resolución” (Horowitz, 1980).

El DSM-5 plantea la posibilidad de crear una categoría diagnóstica propia denominada “Trastorno por Duelo Complejo Persistente”, propuesta para la sección III del DSM-5, sección de los diagnósticos que requieren aún investigación adicional, que se definiría a partir de la presencia de una serie de criterios. La clasificación internacional de las en­fermedades CIE 10, Trastornos Mentales y del Comportamiento, dentro de los fac­tores que influyen en el estado de salud y en el contacto con los servicios de salud, en los problemas relacionados con el gru­po de apoyo, incluidas las circunstancias familiares, emplea el código Z63.4 para el duelo normal (desaparición o fallecimiento de un miembro de la familia), mientras que utiliza los trastornos de adaptación F43.2 para las reacciones de duelo de cualquier duración que se consideren anormales por sus manifestaciones o contenidos.

Prigerson, es uno de los investigadores que más se ha aproximado a la delimita­ción y definición del duelo complicado a partir de los criterios que plantea . “Este autor diferencia la “pena traumática” con presencia de síntomas de malestar por la pérdida (pensamientos intrusivos sobre la persona fallecida, añoranza, búsqueda del fallecido y soledad) de los síntomas de “malestar traumático” (falta de metas, inutilidad respecto al futuro, sensación subjetiva de indiferencia o ausencia de respuesta emo­cional, dificultades para aceptar la muerte, excesiva irritabilidad, amargura y/o enfado en relación a la muerte)”.

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Cronología del duelo

Solo se pueden describir a grandes rasgos las etapas del duelo, debido, al concepto de vulnerabilidad individual, que estará basada en la variabilidad biológica de cada individuo y en el entorno familiar, social, cultural y religioso de cada caso. Hablaremos de duelo anticipado o anterior a la muerte, caracterizado por un shock ante el diagnóstico y una negación de la muerte próxima. De duelo agudo o en el momento de la muerte, caracterizado por; bloqueo emocional, aturdimiento, despersonalización e incredulidad. De duelo temprano, como aquel que transcurre desde las dos semanas hasta los tres meses que siguen a la muerte, donde predominarán; la negación, la ira y el sufrimiento intenso. De duelo tardío, como aquel que se instaura transcurridos entre uno y cuatro años desde la muerte, donde predomina la soledad, aunque se empieza a establecer un nuevo modo de vida, basado en; nuevos patrones de pensamiento, sentimiento y conducta. Finalmente, el duelo latente, como aquel que se establece “con el tiempo”, donde a pesar de que nada vuelve a ser como antes, es más suave y menos doloroso, pero con capacidad de reactivarse en cualquier momento.

La doctora Elisabeth Kubler- Ross, en su libro “On death and dying” (1969) expone las cinco fases del duelo, que, aunque inicialmente se trata de una teoría dirigida a las personas que se enfrentan a una enfermedad terminal, según su autora, también puede aplicarse a las personas que se ven sometidas a un duelo. Las cinco fases serían por orden cronológico; fase de negación, que aparece como mecanismo de defensa temporal, “esto no puede estar pasando”, “yo estoy bien”, fase de ira, donde ante el fracaso de la negación aflora la ira y la envidia, fase de negociación, donde surge la esperanza de poder posponer la muerte, negociando con Dios, fase de depresión, en la que se empieza a procesar la seguridad de la muerte y el individuo se refugia en el llanto y en el lamento, llegando a perder el sentimiento de amor y cariño y fase de aceptación, en la que se comprende y se acepta la cercanía de la muerte y llega la paz, se busca la soledad, y los sentimientos y el dolor tienden a desaparecer. Del mismo modo, otra serie de autores han establecido distintas fases en el duelo.

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Características del duelo

El duelo es un proceso único, dinámico y distinto en cada persona, cultura o sociedad, no sigue unas pautas universales. Se relaciona frecuentemente con la aparición de problemas de salud, sobre todo; con depresión, ansiedad, abuso de alcohol, de fármacos y con el desarrollo de duelo complicado, este último, en un porcentaje que oscila entre un 10-34%. En el duelo, aumenta la probabilidad de muerte por eventos cardiacos y por suicidio y existe una mayor demanda de apoyo sanitario, incrementando, por tanto, el consumo de estos recursos, consecuente a la pérdida de otros, tales como los familiares, religiosos y sociales. La vida del ser humano incluye sufrimiento, frustración y dolor por las pérdidas, consecuentemente el desarrollo de la mente a través del tiempo, ha puesto en marcha, sistemas para integrarlo y transformarlo en algo que puede ser superado, e incluso aprovechado para el desarrollo”.

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